La Comisión de Salud de la Cámara de Representantes, presidida por la representante Sol Higgins Cuadrado realizó el miércoles, una vista pública sobre el Proyecto de la Cámara 200, con el propósito de establecer política pública respecto a la atención, diagnóstico, prevención y tratamiento de personas con Angioedema Hereditario (AEH); crear un registro de personas diagnosticadas con esta condición; llevar estadísticas oficiales y crear un perfil de los casos que existen en Puerto Rico.
Durante su turno, el presidente de la Asociación Puertorriqueña de Médicos Alergistas, Rafael Zaragoza Urdaz, indicó que “actualmente en Puerto Rico hay 107 pacientes diagnosticados con AEH, que hay familias de hasta 23 miembros que han llegado a nosotros tarde y se han dado casos de hasta 3 muertes en la misma composición familiar”.
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A su vez, el doctor Zaragoza dijo que lo que desea es crear una política pública para poder manejar a estos pacientes a través de diferentes hospitales y educar más a los demás colegas sobre esta condición. “Nosotros somos alrededor de 20 especialistas en toda la isla y tenemos que educar más a nuestros colegas para tratar de ver cómo podemos integrar esto, quizás en la Junta de Licenciamiento, para hacerlo como crédito de educación continua para que sea integrado”.
Por su parte, la presidenta de la Comisión le preguntó al deponente si hay alguna región de Puerto Rico en donde hayan detectado más personas con esta condición. “Hemos encontrado que en el área de Fajardo es donde se encuentran las familias con más miembros que padecen la condición y ahora estamos viendo casos nuevos en el área de Aguadilla. La familia más grande que hay es en el área de Luquillo”, indicó Zaragoza Urdaz.
Además, añadió que los medicamentos y tratamientos que necesitan los pacientes con esta condición son costosos.
El angioedema hereditario (AEH) es un problema poco común, pero grave con el sistema inmunitario que se transmite de padres a hijos. Este trastorno causa hinchazón, particularmente de la cara y las vías respiratorias, y cólicos abdominales y es causado por un bajo nivel o funcionamiento inadecuado de una proteína llamada inhibidor de C1. Este afecta los vasos sanguíneos. Un episodio de AEH puede ocasionar la hinchazón rápida de las manos, los pies, las extremidades, la cara, el tracto intestinal, la laringe o la tráquea.
Puerto Rico
Por otro lado, el representante Juan Oscar Morales cuestionó cómo trabaja el programa Vital con esta condición, a lo que Zaragoza indicó que “el programa ha cubierto en ciertos casos y ha sido el más consistente comparado con otros planes médicos”.
El representante recomendó a la presidenta de la Comisión solicitarle a la Administración de Seguros de Salud de PR (ASES) un listado de los pacientes con AEH.
“Tenemos que asegurarnos que esos pacientes están teniendo el tratamiento adecuado. Bastantes millones de dólares se les da a las aseguradoras de este país y a veces no vemos los resultados, pero vemos los tropiezos que le ponen a nuestros pacientes para obtener un derecho que tienen”, puntualizó Morales.
