Por primera vez en Puerto Rico y en respuesta a la petición de la comunidad con Atrofia Espinal Muscular (SMA por sus siglas en inglés), la organización Cure SMA llega a la Isla para ofrecer su primer “Summit of Strength” el sábado, 27 de enero.
En el evento se ofrecerán servicios educativos gratuitos y talleres de empoderamiento a las familias afectadas con esta condición, al igual que a profesionales del campo de la salud que trabajan con estos pacientes.
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La atrofia muscular espinal (SMA) es la primera causa de muerte de infantes en la nación americana y afecta aproximadamente a uno de cada 11,000 nacimientos en los Estados Unidos incluyendo a Puerto Rico; se estima que una de cada 50 personas es portador genético. La SMA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas motoras de la médula espinal y afecta los músculos utilizados para actividades como respirar, comer, moverse y caminar. Gracias a los avances en la tecnología y en la medicina, existen formas de mejorar la calidad de vida de estas personas por lo que la educación es una herramienta importante para fomentar mejores oportunidades de vida para las familias con este reto físico y emocional.
“Cure SMA lidera el camino hacia un mundo donde todas las personas con SMA tengan la capacidad de llevar vidas independientes y exitosas. Por primera vez en la historia de nuestra organización, estamos implementando actividades presenciales en Puerto Rico para brindar nuestros programas de apoyo práctico y para abogar por sus necesidades. Financiamos y dirigimos investigaciones exhaustivas que impulsan avances en el tratamiento y promovemos el acceso al cuidado y atención de alta calidad. Ahora contamos con tres tratamientos poderosos aprobados para SMA, y una de nuestras áreas clave de enfoque aquí es asegurarnos de que estén fácilmente accesibles para los puertorriqueños", expresó Kenneth Hobby, presidente de Cure SMA.
El evento será en el Hotel Marriott San Juan Stellaris Casino and Resort y contará con la participación de miembros de la comunidad de SMA y educadores como el reconocido fisiatra, Edwardo Ramos Cortes, MD; el Dr. Roberto López Alberola; Yudy F. Muneton-Castano; Dra. Diana Castro; y José Flores, un adulto que vive con SMA.
“Estamos muy entusiasmados con la llegada de Cure SMA a Puerto Rico pues ellos han sido un movimiento muy importante a la hora de lograr mejores oportunidades de vida para las personas que vivimos con esta condición. Ha sido un gran logro para nosotros pues anhelábamos el que sus servicios llegaran a la Isla. Ahora el reto es lograr que todas las familias con SMA conozcan de esta organización, que puedan beneficiarse de sus ayudas y colaboren con la importante misión de abogar por una vida justa para nosotros”, afirmó Keishla Rolón, comunicadora con SMA.
Después de el “Summit of Strength”, las familias con SMA realizarán una caminata llamada “Walk-n-Roll” para establecer conciencia sobre la condición y, sobre todo, acerca de la detección a tiempo de esta enfermedad. La caminata sale del Hotel Marriott por la Avenida Ashford hacia el Parque del Indio en el Condado donde tendrán un compartir familiar.
“A partir de 2018, los estados comenzaron a agregar la prueba de SMA a su lista de afecciones para las que se examinan a los bebés al nacer con el fin de detectar lo antes posible esta condición. La prueba permite diagnosticar al bebé y comenzar el tratamiento temprano, lo cual marca una diferencia significativa en el resultado de esta enfermedad. Cuanto antes sea el tratamiento, mejor. Hoy en día, se están realizando pruebas de SMA en todos los estados, incluyendo Alaska y Hawái. Esperamos que muy pronto Puerto Rico sea parte de la expansión del cribado neonatal, lo cual es de vital importancia para salvar vidas”, añadió Hobby.
“Quisiéramos reconocer y expresar nuestro agradecimiento a Biogen y Genentech por su patrocinio al Summit of Strength y Walk-n-Roll en Puerto Rico. Les ofrecemos nuestro más sincero agradecimiento por su apoyo invaluable”, dijo el presidente de Cure SMA.
